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« La double mastectomie préventive s’est imposée à moi comme une évidence »

Publié le : 21/10/2024

Dans ce témoignage, Perrine partage son parcours de résilience face à une décision difficile : la double mastectomie préventive. Portant le gène BRCA1, associé à un risque élevé de cancer du sein et des ovaires, elle nous raconte l'impact de ses antécédents familiaux, la réflexion longue de plusieurs années et le soutien de ses proches. Entre défis physiques, émotionnels et la nécessité de protéger sa santé pour elle et ses enfants, elle nous livre un message de sensibilisation et de force à l'occasion d'Octobre Rose.

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Octobre Rose : Ensemble, levons le voile sur le cancer du sein !

Publié le : 07/10/2024

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Qu’est-ce qui a motivé ta décision de subir une mastectomie préventive ?

Mes antécédents familiaux ont joué un rôle crucial dans ma décision. Ma mère a été touchée par un double cancer, d'abord des ovaires en 2013 avec une récidive en 2015 puis de la chaine mammaire en 2016. En voyant les conséquences dévastatrices de la maladie sur elle et sur notre famille, il était évident pour moi de ne pas prendre le risque de tomber malade à mon tour.

En 2019 je décide de faire un test oncogénétique et je découvre que je porte le gène défectueux transmis par mère ; il s’agit du gène BRCA1. Ce gène est associé à un risque élevé (+ de 80%) de développer des cancers du sein et des ovaires.

La double mastectomie préventive s’est imposée à moi comme une évidence.

C’est une mesure proactive pour protéger ma santé et éviter de subir ce que ma mère a vécu. C'était une décision difficile, mais je suis convaincue que c'était la meilleure option.

je savais que l'avenir m'attendait, il était hors de question que je tombe malade, pour moi mais surtout pour mes enfants !

En novembre 2023, à 31 ans j’ai donc trouvé le courage d’aller au bout de ma décision et de dire adieu à ma véritable poitrine.

 

Comment as-tu vécu l’annonce des risques et la réflexion avant l’opération ?

L'annonce des risques associés à ma mutation BRCA1 n’est clairement pas le meilleur moment de ma vie. D’autant que nous apprenions au même moment que ma sœur avait également hérité de ce gène défectueux.

De nature plutôt positive j’ai décidé de voir le bon côté des choses : la chance de pouvoir savoir.

J’ai tout de suite été prise en charge par l'institut Bergonié à Bordeaux (centre régional de lutte contre le cancer). Un lourd protocole a été mis en place et la surveillance est immédiatement devenue accrue.

Le processus de réflexion avant l'opération est long et nécessite de nombreuses discussions avec des spécialistes. J’ai été suivie par des oncologues, des généticiens, des gynécologues obstétriciens et des psychologues. Ces différents échanges m'ont permis de peser le pour et le contre de mes options.

Il m’aura fallu quatre années de réflexion et deux grossesses pour me sentir prête.

 

Peux-tu nous parler de l’impact émotionnel de cette intervention, à la fois avant et après ?

Se faire retirer les seins est loin d’être anodin pour une femme…

Dire que je n’ai pas été impactée émotionnellement avant l’opération serait mentir, mais c’est MA décision ; c'était un processus de réflexion intense, car je savais que cela changerait ma vie à jamais.

J’ai été accompagnée par des spécialistes, par mes proches et j’ai longuement travaillé sur moi-même afin de vivre au mieux cette intervention. Quelques mois avant l’opération j’ai fait un gros travail sur moi-même (physique et psychologique).

Alors oui… j'ai traversé des moments de doute, me demandant si j'avais pris la bonne décision. Mais mon entourage a toujours su être là pour clarifier mes pensées et me conforter dans cette décision.

Après l'opération, un mélange de soulagement et de tristesse s'est installé. Le soulagement venait de la conviction que j'avais pris LA bonne décision mais il y avait aussi un chagrin lié à la perte d'une partie de moi-même. J'ai dû faire le deuil de ma poitrine, un symbole de féminité et d'identité. Les premières semaines ont été émotionnellement éprouvantes, entre la douleur physique très intense et la nécessité de m'adapter à mon nouveau corps.

Avec le temps, j'ai appris à embrasser cette nouvelle réalité.

 

Comment as-tu géré l’après, tant physiquement qu’émotionnellement ?

Sur le plan physique, l’expérience a été bien plus douloureuse que je ne l’avais imaginé. Après la chirurgie, j’ai dû faire face à une période de récupération très difficile. Pendant trois semaines, j’étais complètement assistée, avec plusieurs drains, et je ne pouvais rien faire par moi-même.

Le plus difficile pour moi a été de ne pas pouvoir m’occuper de mes enfants pendant près de deux mois.

J’ai ressenti une grande frustration et une perte de contrôle, surtout en tant que jeune maman. La découverte de ma nouvelle poitrine a également été un choc.

J’étais confrontée à une réalité dont je ne m’étais pas vraiment préparée à affronter : des gonflements, des hématomes...

Sur le plan émotionnel, j’ai réussi à tenir le coup, en partie grâce à ma préparation mentale mais surtout grâce au soutien inconditionnel de ma famille et de mes amis. J’ai su m’appuyer sur eux et cela m’a vraiment aidé à surmonter ces moments difficiles. Même si c’était un chemin semé d'embûches, j’ai appris à apprécier chaque petit progrès. Je me suis concentrée sur le fait d’avancer et de retrouver un rythme normal notamment avec mes enfants.

Aujourd’hui tout va mieux et je n’ai aucun regret.

 

En ce mois d’octobre rose, quels conseils donnerais-tu aux femmes pour les sensibiliser au cancer du sein ?

Je voudrais dire aux femmes qu’il est essentiel de s’informer et de se connaître. Le dépistage précoce peut sauver des vies. Si vous avez des antécédents familiaux de cancer du sein ou si vous êtes porteuse d’un gène comme le miens, il est crucial d’en parler à votre médecin et de poser toutes les questions nécessaires.

Prenez le temps de vous auto-examiner et de faire des examens réguliers. Ce n'est pas juste un acte médical, c’est un geste d'amour envers vous-même. Chaque femme mérite d’être entendue et soutenue dans ses choix, quel que soit le chemin qu'elle décide de prendre.

J'ai fait le choix d'une double mastectomie préventive pour réduire mes risques, et même si cela a été un parcours difficile, je ne regrette rien. Je veux que chaque femme sache qu’elle n’est pas seule dans ce combat. Parlez-en avec vos proches, créez un réseau de soutien, et n'hésitez jamais à demander de l'aide. Ensemble, nous pouvons faire une différence.

Enfin, je voudrais rappeler qu’il est important de vivre pleinement chaque jour. La vie est précieuse et, même face à l’incertitude, il y a de la beauté à trouver dans chaque moment. Prenez soin de vous et n'oubliez jamais que vous êtes forte.